Skip to content
По тој провод Здружението пушти црвени балони, што симболично ги претставува желбите за подобар живот на лицата со хемофилија.
Хемофилијата претставува наследна состојба што се карактеризира со целосен недостаток или намалено ниво на факторите кои учествуваат во запирање на крвавењето. Поради недостаток на фактор VIII (хемофилија А), односно фактор IX (хемофилија Б), процесот на запирање на крвавењето не може да се одвива нормално како кај останатите луѓе. Но, тоа не значи дека хемофиличарите крвават само кога ќе се пресечат или пак кога ќе се повредат.
Лицата со хемофилија се раѓаат со хемофилија и живеат со хемофилијата секојдневно. Животот на хемофиличарот е пропратен со бројни крвавења кои настануваат спонтано и тоа најчесто во зглобовите и мускулите. Бројот на крвавења кај лицата со тешка форма на хемофилија е многу голем и достигнува просечно од 24-48 крвавења годишно.
Според податоците од Центарот за хемофилија при Институтот за трансфузиона медицина, во Македонија се регистрирани 211 лица со хемофилија А и 104 со хемофилија Б.
– Имаме многу подобрувања во однос пред 50-60 години. Се воведе нов лек што го употребуваат 11 хемофиличари, со поткожно боцкање. Докторите знаат дека треба да одиме напред, тоа што недостасува е понова терапија. Буџетот треба да се зголеми, бидејќи доцниме со ортопедски операции, плус и пандемијата донесе многу рестрикции, вели Лилјана Рајчевска, претседателка на Здружението на хемофиличари.
Раководителката на Центарот за хемофилија при Институт за трансфузиона медицина, д-р Виолета Дејанова посочи дека целата идеја е сите да станат свесни за сите видови на коагулопатии. Дејанова вели дека науката напредува и оти постои заместителна и незаместителна терапија со која докторите се трудат да го подобрат животот на лицата со хемофилија.
– Како доктори, наоѓаме начин да ги воведеме сите терапии што се достапни за овие лица, но секогаш може да биде подобро. Доколку се зголеми Буџетот за коагулациски фактори се ќе биде подобро, порача таа.
Директорката на Клиниката за хематологија, д-р Ирина Пановска-Ставридис вели дека на Клиниката ги лекуваат најтешките и најкомплицираните крвавења на пациентите со вродени коагулопатии.
– Драго ми е што во изминатиот период работејќи заедно, трите клиники и пациентските здруженија со поддршка од здравствените власти навистина направивме многу во полето на третманот и организација на животот на пациентите со коагулопатии. Апсолутно се согласувам дека секогаш може подобро и може повеќе, заклучи Пановска и додаде дека потребно е да се зголеми бројот на пациенти кои се на новата иновативна терапија, што всушност им го променува начинот на живот.
Пациентите со една поткожна инекција, од новата терапија, потребно е да се боцнат на една недела па дури и на четири недели, а имаат задоволително ниво на фактор и можат комплетно да се социјализираат и да продолжат нормално со животот.
д-р Антонио Гавриловски од Клиника за ортопедски болести во Скопје изјави дека е задолжен за грижата и здравјето на зглобовите и мускулите на лицата со хемофилјиа.
– Доколку може да се третираат зглобовите уште од најрана детска возраст, во смисла на превенција, оштетување и правилен раст и развој на децата, до најсложени реконструктивни процедури кај возрасните пациенти, тогаш може да се овозможи нормално функционирање во секојдневниот живот.
Светскиот ден на хемофилијата се одбележува на 17 април секоја година. Во чест на овој ден в недела повеќе објекти во државата, вклучително и претседателската палата, ќе бидат осветлени со црвената боја – симбол на крв и Светскиот ден на хемофилијата.
MИА
]]>
