„Ние не бараме милост, бараме достоинство“: Родителите на деца со попреченост бараат статус на родител-негувател

Родителите на деца со попреченост ширум државата сè погласно го креваат гласот, барајќи од институциите конечно да го препознаат нивниот секојдневен труд, борба и жртва – со законски да се воведе статусот „родител-негувател“. Иницијативата, покрената преку онлајн петиција, веќе наиде на широка поддршка во јавноста и кај стручната фела, а нејзината суштина е едноставна: родителите кои поради грижата за своите деца не можат да се вклучат на пазарот на труд, заслужуваат месечен паричен надоместок и социјална сигурност.

„Не е доволно детето да е нахрането – потребна е постојана работа со него, а тоа бара време, труд и финансии“, вели Коста Тимов, татко на 22-годишниот Виктор со аутизам. За него, како и за илјадници други родители, ова не е избор, туку реалност. Со години, тој се грижи за синот 24 часа дневно, откажувајќи се од кариерата, егзистенцијата и сопствениот личен простор – сè со цел да обезбеди достоинствен живот за своето дете.

Авторката на петицијата, Анче Туфекчиева од Струмица, мајка на 18-годишната Верче со Даунов синдром, вели дека секојдневието на семејствата кои се грижат за деца со попреченост е исполнето со хроничен замор, психолошки стрес и системска невидливост.

„Нашите семејства не се социјални случаи. Ние сме луѓе кои се борат секој ден, а системот нè гази. Не можеме да легнеме кога ќе се разболиме, не можеме на лекар, ниту да работиме. Затоа мора државата да нè препознае како работна сила во грижата за нашите деца“, вели Туфекчиева.

Според податоците и проценките, над 200.000 семејства во државата живеат во слична реалност. Грижата за дете со попреченост не завршува со полнолетство, туку трае цел живот. Дури и оние кои имаат работа, признаваат дека нивната продуктивност е сведена, а психолошкиот товар – огромен.

„Родителите на деца со попреченост честопати страдаат од синдром на прегореност, анксиозност, депресивни епизоди и хроничен замор“, потврдува д-р Ѓорги Јанев, специјалист по медицина на труд. Тој ја потпишал петицијата, потенцирајќи дека формализирањето на статусот на родител-негувател е прашање на човечко достоинство и системско препознавање на еден тежок, но неопходен труд.

Од Министерството за социјална политика велат дека се отворени за соработка и идеи, потсетувајќи на дел од законските измени кои веќе се во сила – зголемување на посебниот додаток, како и траен надоместок од 8.000 денари за родители кои се грижеле за дете со попреченост до 26 години. Но, родителите велат – тоа не е доволно.

„Не сакаме сочувство, туку систем што ќе овозможи достоинствен живот и континуирана грижа. Персоналните асистенти се добар чекор, но не носат стабилност – денес се тука, утре заминуваат. Родителот е тој што останува секогаш“, истакнува Тимов, кој денес во селото Босилово води етно-ресторан со хуманитарна мисија – „Кај Виктор“. Таму, семејствата со деца со попреченост се добредојдени, прифатени и видени, за разлика од многу други јавни простори каде се чувствуваат маргинализирани.

И додека институциите најавуваат нови мерки, како Национален регистар на лица со попреченост и Закон за професионална рехабилитација, родителите велат дека веќе чекаат предолго. Две децении идеи, ветувања и надеж – но малку резултати.

„Време е за конкретни решенија. Не бараме повеќе, туку она што нè следува како граѓани, како родители, како луѓе“, порачуваат потписниците на петицијата.

Нивниот повик е јасен: воведувањето на статусот „родител-негувател“ не е милостина, туку признание за една немерлива, секојдневна жртва – и прв чекор кон еден похуман, поправеден и посолидарен систем.